Регистр больных, страдающих редкими заболеваниями, создан в Алтайском крае

Регистр больных, страдающих редкими заболеваниями, создан в Алтайском крае, сообщает пресс-служба администрации региона. В него вошел 141 человек по 11 заболеваниям.

"В основном это больные фенилкетонурией, ювенильным ревматоидным артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией, заболеваниями крови. Регистр Алтайского края включен в общий федеральный регистр больных орфанными заболеваниями", – комментируют в пресс-службе.

В настоящее время определяется механизм безотлагательного лечения больных за счет краевого бюджета.

Поскольку лекарственное обеспечение таких больных зачастую высокозатратное, Минздрав РФ рассматривает возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета.

Отметим, что с 1 января этого года вступил в силу Закон "Об основах охраны здоровья граждан", посвященный редким заболеваниям.