четверг, 4 июня, 2026
Регистр больных, страдающих редкими заболеваниями, создан в Алтайском крае, сообщает пресс-служба администрации региона. В него вошел 141 человек по 11 заболеваниям.
"В основном это больные фенилкетонурией, ювенильным ревматоидным артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией, заболеваниями крови. Регистр Алтайского края включен в общий федеральный регистр больных орфанными заболеваниями", – комментируют в пресс-службе.
В настоящее время определяется механизм безотлагательного лечения больных за счет краевого бюджета.
Поскольку лекарственное обеспечение таких больных зачастую высокозатратное, Минздрав РФ рассматривает возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета.
Отметим, что с 1 января этого года вступил в силу Закон "Об основах охраны здоровья граждан", посвященный редким заболеваниям.
