Сегодня - международный день гемофилии

Сегодня, 17 апреля, отмечается День гемофилии. В странах мира эту дату установили с 1989 года, а в России – с 1996 года. В этот день  особое внимание уделяется людям с наследственным заболеванием крови - гемофилией. Инициатива проведения международного дня принадлежит общественным организациям мирового значения: Всемирная организация здравоохранения и Всемирная федерация гемофилии. В нашей стране действует Всероссийское общество гемофилии. Это благотворительная общественная организация инвалидов, объединяющая самих болеющих и их законных представителей.

В «Обращении Всероссийского общества гемофилии» сказано: «Гемофилия является тяжелым наследственным заболеванием крови, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Проявляется в плохой свертываемости крови и сопровождается длительной болью, кровоизлияниями во внутренние органы и мышцы».

Пособие по проблемам гемофилии для медицинских работников предостерегает: «Избежать рождения ребенка, больного гемофилией, возможно только при проведении выявления носителей болезни  и консультаций по вопросам диагностики». Также рекомендуется проводить генетические исследования всех членов семьи, как только гемофилия установлена у кого-то из членов. Авторы «Пособия» считают предпочтительным сообщать детям о том, что они являются носителями гемофилии в том возрасте, когда те в полной мере готовы это принять и осознать.